【和信醫訊vol.36】「走出幽徑，站在陽光下」─ 同病相惜的病友同溫圈

圖：華健淵攝

「抬頭看看天空」（選自：Suzy Hopkins著（2019），《我離開之後》）

難過的日子總會過去

就像以前的和等在前頭的那些難過的日子，

就像天空上的雲ㄧ樣，

都會過去的。

初入病人國度

癌症病人或身邊的親友們，一聽到罹癌大都是「聞癌色變」，像是被宣判得到不治絕症的詫異沈重。剛確診癌症時我刻意隱瞞不想讓周邊的親朋好友知悉，我怕別人會用「我死期不遠了！」的同情異樣眼光來看我，或者說我還無法接受、也說不出口自己罹患癌症的事實。剛開始每次到醫院檢查或在門診候診時，我都會偷偷遠遠地觀察戴著頭巾或假髮的人，想像未來的自己也會變成戴著頭巾或假髮的病人樣子，感到心頭一股哀戚，因此不自覺地盡量選找人少的角落與之保持距離，低著頭、戴上耳機聽音樂來轉移心情。直到我第二次化學療程後也因為掉髪而戴上假髪時，反而能夠感受到和癌症病友們在候診區仳鄰而坐的同溫層安全感，有時若是投緣便會主動問候小聊一下，關心彼此的病況和目前的療程階段，也會分享緩解不同的治療副作用的「小撇步」或相關癌症活動資源訊息。那一瞬間彼此關注、疼惜的眼神，含藏著一份「被懂得」的暖意，我們都是身在病人國度內同病相連、相依扶持的同溫層。

原來我不需要孤單前行

一開始進入抗癌療程後，我曾對參加病友會很抗拒，誤認為已經生病的我又再參加癌症病友會，還是聊著生病和治療的事，會不會更令人感到沮喪、恐懼？生病前個子嬌小愛穿合身俏麗裙裝的我，自從乳房切除手術後都改買好穿脫寬鬆的襯衫衣褲，還戴上帽子來遮掩缺損的身體和病容，也會習慣性的低頭迴避與人眼神的接觸，化療期間我會戴上口罩避免感染風險，且不想被別人認出我的臉。治療完成後有一次家人希望我不要常躲在家裡，約我到市場採買走走，我們來到一位平日熟識的攤商前，他突然問我弟媳一句「這是你家新申請的外傭，你帶出來一起來買菜嗎？」我弟媳笑著回說「你眼花了，她是我大姑啦！」攤商尷尬地回應說「好久沒見到啦。」當下我感到難堪趕緊低頭退到攤邊，這件事刺激了我的自尊和好勝心，想起曾經在候診區看到一位病友，雖然戴著假髪卻是總是化著悅容淡粧，態度充滿自信，「原來生病的人可以選擇不把自己當成病人」，從此我開始會在浮腫暗沉、眉毛脫落的臉上，搽上粉底和口紅、畫上眉型讓自己心情愉悅。後來幾次回診和這位病友短暫閒聊，我好奇地問她有參加過病友會嗎？她鼓勵我去參加一次看看，她說「不論是樂觀以對或是正在經歷沮喪低潮，都是一時的心情，我們生病已經很辛苦了，更是要好好善待自己，主動尋求幫助」原來我不需要一個人孤單、隱晦地走抗癌這條路。

第一次參加病友會

第一次參加病友會活動是完成一段密集療程後，從遮掩、窺視到自己親身參與院內的乳癌病友會，來自病友們對療程中擔心的提問，和病友分享心聲的共鳴，除了有醫生的專業回覆解惑，還有助於更加了解身為病人的身心需求。我還感受到曾是身為病友的志工們，那份積極參與幫助同病病友的熱情，他們也不吝分享個人的抗癌經驗和癌後生活，我開始期待報名參加定期的病友活動，病友現身說法的見證，對我來說是一種很有效心理療癒和一股強大的支持力量。漸漸的，我開始能夠開口與朋友談及自己的癌症治療經驗、分享心情，在完成一年漫長抗癌療程後的我，更主動想要參與院內病友會的志工服務，癌後的我承認自己心理上仍脆弱不夠強壯，但我開始會主動尋找資源，報名參加癌症相關基金會為癌症病友規劃的活動。

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練習看見自己的情緒、練習表達

當想要面對和突破生命困境的念想出現時，便會露出曙光。同年10月，我在等待化療時隨手翻閱等待區擺放的醫院刊物，內頁的文字吸引了我的目光：2016年11/25-12/30【藝起玩劇】工作坊，以5周為一個單元，每周相遇一次90分鐘。引領參與者從遊戲開始認識自己的身體，玩是每個人的本能，打開身體感官自由的想像，發展出對身體與生活的想像與運用，讓身心靈適得其所，參加和信醫院「藝起玩劇」的因緣由此產生。從2016年11月25日第一次參加和信醫院和台北藝術大學合作「藝起玩劇」課程，初次以死馬當活馬醫的心態報名，好奇這個活動可以為我目前的生命困境帶來什麼改變？課程中容教授和筑筠老師強調「玩」是人的本能，大家帶著輕鬆一起玩遊戲的心情參與這90分鐘課程，量力而為、隨心自在。老師引導我們以遊戲式的身體延展來暖身，剛開始我的肢體僵硬，也怕和伙伴肢體碰觸，這源自於童年時期我與拘謹、忙碌的父母很少有親暱的親子互動習慣，如擁抱、手牽手…，所以我很不習慣和别人有近距離的肢體碰觸。隨著其他夥伴的真誠回饋，我就像是打開了身體感官表達感受的任意門，在故事接龍與互動的劇遊創作情境中，我們自由的發揮角色腳本，或是從個人某一生命階段挑出一個印象深刻的定格記憶來敘說。老師一再強調每ㄧ個人的生命都是獨特的，在這個空間中沒有批判也無須比較對或錯，卸下心理防衛、誠實面對此刻自己思考、敘說著的故事，從身體律動中感受到身體的僵硬酸痛與情緒的關聯性，我們也學會看見因為緊張與不安而顯現出來的肢體訊息。

謝謝勇敢而不放棄的自己

2017年7月24日下午1:00左右當護士對我說深呼吸的吸氣，拔出最後一針標靶藥物的針頭時，對我說Melody辛苦了、也恭喜你畢業了！回想治療期間每次打針或抽血時，全身緊繃閉上眼睛感覺下針穿刺皮膚的剎那，我在恐懼大於疼痛中完成一次次的化療和標靶藥物靜脈注射，那時已年過50的我退化像成一個5歲孩子一樣無助地哭泣。謝謝和信醫護人員的同理，更謝謝為自己而勇敢不放棄的我，就算我的內心還住著一個想被人保護的小女孩，我仍知道自己是擁有能力想要給出愛的人。 我所感悟到的「存在意義」在於個人是否有意識和自主的活在當下，與隨遇而安地選擇信任自己，就像齊克果說過的「自由取決於自我如何在每一個當下跟自我共處。」

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文 / 美樂蒂

關鍵字：病友園地
期 數：Vol.36
出版日期：2023/02