撰文／ 人文與科技中心 張素美、攝影／人文與科技中心 李雲婷

3月中旬的一個午後，印度籍的Mr. Mittal利用來台出差的機會，專程來到和信醫院拜訪小兒血液腫瘤科陳榮隆醫師，感謝他在2020年間，透過半相合周邊血幹細胞移植，成功挽救了當時年僅四歲的兒子Aarush的生命。本中心把握難得機會，邀請Mr. Mittal、陳榮隆醫師進行三方會談，分享這段對抗疾病、重獲新生的歷程。

左圖：Mr. Mittal透過視訊讓Aarus與陳榮隆醫師對話，見到他康復後健康的模樣。

以下為專訪內容，採問答形式呈現。

Q：可以請您回顧一下孩子當初發病的情況嗎？

Mr. Mittal：
2019年6月，Aarush開始發燒，也變得比較沒有精神。帶他去臺大醫院檢查之後，發現他的血球數都很低，尤其是血小板。後來進一步檢查顯示，他的白血球、血紅素與血小板都明顯下降，骨髓檢查發現造血功能嚴重低下，造血細胞僅約佔骨髓空間的3%，最後被診斷為重度再生不良性貧血。

其實2018年12月Aarush曾罹患急性黃疸型肝炎，那時我在新加坡工作，所以安排他在KK Women's and Children's Hospital就診，經過支持性療法後順利康復。沒想到才過了半年，又遇到這樣的疾病。對我們來說，一個這麼小的孩子，在短時間內經歷兩次重大疾病，真的非常煎熬。

Q：在台灣最初的治療過程如何？

Mr. Mittal：
那段時間其實非常辛苦。因為他的血小板一直很低，我們只能不斷輸血維持。但輸血只是暫時的，沒有辦法真正解決問題。

陳榮隆醫師：
當時在沒有HLA相合捐贈者的情況下，據了解，Aarush接受了標準的免疫抑制治療，包括兔抗胸腺細胞免疫球蛋白（rabbit ATG）、環孢靈（cyclosporine）、類固醇，以及促進造血的藥物eltrombopag。

然而，Aarush的造血功能並未明顯恢復，仍需依賴頻繁輸血來維持生命，包括每週血小板輸注以及每週兩至三次的紅血球輸血。此外，長期治療過程中也出現多項併發症，例如環孢靈相關的腎毒性與高血鉀、反覆感染與出血情形，以及因長期輸血導致的鐵質沉積與高血壓。

Q：後來是什麼契機來到和信醫院？

Mr. Mittal：
因為一直沒有找到完全配對的捐贈者，加上治療效果始終不理想，我們開始尋找其他可能的治療方式，也考慮是否要回印度或去新加坡治療。後來有人向我推薦和信醫院的陳榮隆醫師，說他有進行半相合周邊血幹細胞移植的經驗，於是我們在2020年8月鼓起勇氣來到這裡。

一開始其實非常猶豫，因為這對我們來說是一個重大的決定。但陳醫師花了很多時間與我們溝通，仔細說明整個治療的原理、風險與可能性，讓我們真正理解這個選擇，而不是只是被告知該怎麼做。

Q：當時決定接受半相合周邊血幹細胞移植的心情如何？

Mr. Mittal：
那真的是一個需要很大勇氣的決定，尤其當時我們並沒有那麼有信心，不確定是否應該走向骨髓移植這一步。我和太太反覆討論，也和陳醫師詳細談了很多次，包含成功率、風險，以及可能出現的併發症。

醫師很坦白地告訴我們，目前有限國外文獻發表半相合周邊血幹細胞移植的整體成功率大約是七成，仍有三成失敗的風險^１，也提到像是移植物對抗宿主疾病（GVHD）等短期或長期併發症的可能性。知道這些資訊其實讓人更加掙扎，因為每一個選擇背後，都有不小的代價。

但我一直記得陳醫師對我們說的一句話。他說：「如果今天是我的孩子，我會選擇接受這個治療，願意冒這個風險。」這句話對我們來說，是一個很大的支持。那不只是專業判斷，更像是站在父親的角度所給的建議。

此外，陳醫師也告訴我們，在和信醫院進行的兒童半相合周邊血幹細胞移植，至今已完成超過十例，整體成功率達到百分之百¹。因此，我們最終決定相信醫師，由Aarush的哥哥提供半相合周邊血幹細胞，並於2020年12月29日完成移植。

Q：移植後孩子的狀況有什麼改變？

Mr. Mittal：
接受移植後，Aarush不再需要輸血。2022年前我們讓他在家學習，避免外出、減少感染。2022年中，我們全家搬回印度；到了2023年，他回到學校接受正常教育。最初他的免疫力仍偏低，經常生病，每個月幾乎都會發燒或季節性感冒，但隨著時間推移，他的免疫力逐漸提升，現在已能穩定進行日常活動。

他加入了跆拳道隊，也開始打羽毛球，不過我們還是讓他避免游泳，以降低感染風險。除此之外，他的學業表現穩定，身心發展良好，還開始學習音樂，會彈電子琴，培養出更多興趣。

Q：聽說您後來也將這段經驗分享給其他家庭？

Mr. Mittal：
是的，我們曾將自己的經驗分享給其他面臨相似處境的家庭。

因為Aarush的病情，我太太加入了一個由家長們組成的Facebook論壇，專門交流有關再生不良性貧血的資訊。一年前，我記得有一位來自馬來西亞的家長，她的女兒大約13歲，病情與Aarush非常相似。當這位媽媽在論壇上詢問建議時，我們直接告訴她：「不用再問了，直接去台灣找陳醫師就對了。」

陳榮隆醫師：
我記得這位病人，她的治療非常順利，已完全康復。

Q：您會想對其他家長說些什麼？

Mr. Mittal：
我覺得大家對再生不良性貧血的認知其實非常有限，這個病聽起來不太可怕，但實際上是一種致命疾病。同時，很多人也不了解什麼是周邊血幹細胞（PBSC）捐贈。其實它就像一般捐血一樣簡單。因此，我想藉此機會呼籲大家做DNA採樣並加入捐贈登記，這不只是在台灣，甚至在印度也是同樣需要的。

此外，許多人對這個議題也缺乏危機意識，我認為應該加強宣導。事實上，這種疾病往往源自一個小病，例如肝炎，而Aarush的案例就是最好的例子——他曾罹患急性黃疸型肝炎，短短半年後又發生重度再生不良性貧血，以前我們從來沒想過會有這樣的情況發生。

Q：最後，請您用一句話形容這段經歷？

Mr. Mittal：
這是一段改變人生的旅程（It was life-changing）。

我真的很感謝整個醫療團隊給予我們的協助，特別是陳醫師在治療過程中的專業與耐心。當時Aarush才四歲，小孩有自己的想法，面對整個醫療程序不容易配合，但醫療團隊處理得非常周到，讓我和太太感到十分安心。

陳榮隆醫師告訴您

半相合周邊血幹細胞移植是一種造血幹細胞移植方式，當病童找不到完全HLA相合的兄弟姊妹或非親屬捐贈者時，可使用與病人至少半相合的家族成員（例如父母或兄弟姊妹）作為捐贈來源。這種方式不僅大幅增加治療可及性，還可配合先進的排斥反應預防及免疫抑制策略，使成功率達到可接受範圍。

而半相合周邊血幹細胞移植所採用的PBSC（Peripheral Blood Stem Cell，周邊血幹細胞），是從捐贈者的周邊血液中採集造血幹細胞，而非直接從骨髓取得。此採集方式類似一般捐血，程序安全，對捐贈者負擔較低；對接受者而言，PBS移植可加速幹細胞植入及造血恢復，也讓治療流程更有效率。

註1：本院於International Journal of Molecular Sciences發表多篇關於半相合周邊血幹細胞移植之研究成果，相關文獻請參見：
https://www.mdpi.com/1422-0067/23/16/9494
https://www.mdpi.com/1422-0067/23/23/15192