和信醫訊
文章分類 病友園地
癌症倖存者的心聲
日期2023-01-04

作 者:美樂蒂 (和信病友)

癌症相關圖片
圖:朱玉芬攝

癌症剛確診

癌症剛確診時常感到自己內心的孤立無援與手足無措,我不知如何主動的對外尋求相關的諮詢援助,可能是出於個人的自尊心或是拒絕面對自己會得到癌症的事實,更是不願意承認可能需要別人的照顧協助。一開始懷疑可能是癌症時我不知該如何啟口讓媽媽和親朋好友知道,一來怕他們擔心,二來是我自己也沒有心理準備面對『我會得到癌症』這一件事。

懷疑是癌症

自從我第一次乳房外科的門診被醫生高度懷疑可能是癌症的諸多檢查項目和等待報告期間,開始常在睡覺到一半會自動的轉醒後就無法再入睡的焦躁,不安的我在網路上反覆不斷地搜尋想要比對的找出我身體所出現的症狀,不痛的腫塊、變形的乳房、腋下曾有不明原因的腫脹⋯,所有關於我身上的關鍵徵兆,但它也都不言可喻且事態明顯的指向是『乳癌』病徵!

癌症產生的巨大變化

似乎我生活中的每一件事也都因為這一場『癌症』而產生了巨大變化,生活再也回不去往昔般的存在。癌症所帶來的漣漪效應,不單是我個人受到影響,也涉及影響到我與家人互動的關係是變得越來越親密、還是變得疏離,誰逃離了現實世界呢?面對癌症病人(包括我在內)都似乎莫名的誤解每個人都應該知道該怎麼做或應該怎麼說?

生病後的不得不

生病後不得不面對自己生命中害怕被遺棄的孤單與死亡焦慮,迴旋在時而或戰或逃的情緒反覆循環圈中,就連一路陪伴、支持的家人也無法理解好不容易逃過『劫數』後的我,為何我會變得更多愁善感的時有易哭、易怒的情緒起伏波動?為什麼我不能把癌症當成「慢性病」樂觀看待,『與癌共存』過日子!

抗癌療程中的創傷記憶

自從疑似病例的相關密集檢查項目和等待宣判結果到診斷宣告自己的癌症病況,進駐到量身定做的抗癌療程中,手術帶來女性身體意象缺損微妙的心理改變,以及因人而異免疫下降時的個別體質化療副作用反應不一的闖關過程。

除了掉髮、身體水腫外觀,食難下嚥的反嘔和鐵鏽怪味,怕白血球過低被退貨延宕療程效果,只能逼自己邊吐也要吞下去,不斷地補充水分卻解不了咽喉燒灼乾渴、四肢關節的僵硬、末稍神經的麻、刺、痛,只能交替冰敷的緩解觸感,還有怕針頭穿刺皮膚的我要克服在九次/兩週一次的療程中自打8針白血球生成針的恐懼,造成身不由己的身體痛苦會有創傷記憶和情緒。

雖然癌症藥物的進步延長了癌症患者的存活率,但是每次的定期追蹤檢查和等待結果前,還是會擔心癌細胞會不會「敗部復活」的反撲,再來一次打掉重練的面臨化療魔王戰場。

別對病人說加油

每個人面對疾病的反應都不一樣,無法類比誰比較樂觀勇敢或是誰比較悲觀脆弱,只有當事人自己知道所面對的痛苦與恐懼。人人都想要正面樂觀的活著,但有時候,我真的還做不到!鼓勵一個失去健康、人生驟變的病人,一句你要「加油、堅強、勇敢…」有時未必有用。在每一個孤獨的暗夜裡,我時常一個人偷偷哭泣,每一滴眼淚中有自責、憤怒、委屈和恐懼⋯ 「為什麼我會得到癌症?」「為什麼我沒有照顧好自己又拖累到了家人?」「為什麼無法達到家人希望我要勇敢、樂觀面對的期待?」有時家人以輕鬆無惡意的口吻勸解,對於疼痛忍受度與生活抗壓力都低的我,聽在耳裡都像事不關己的酸言冷語。

我憂鬱,但也一直努力著

我想多數病人都不願意聽到別人勸戒自己,「應該」如何面對自己的感受、「應該」要有什麼樣的情緒反應才是正常。正在與病魔打仗的病人已經很狼狽,我們無法在經歷身體痛苦同時,還要一直保有正面樂觀的心情。期待病人以正面樂觀態度來看待重大疾病是很不切實際的,當病人正遭受疾病之苦,除了失去身體的健康,還有難以再回歸過往的生活常軌而感到失落喪志,時而有不理性或複雜到一時也說不清「到底我是怎麼了」的情緒感受,這時我只希望身邊有人能夠耐心陪伴、單純地支持聆聽,讓我適時好好大哭一場,發洩內心失落的情緒和壓力。即使時常有悲觀、沮喪的情緒,但並不代表我不想積極地努力,就算有些恐懼不會因此而消失,但能夠自在表達出內心的憂懼,我想這有助於調適面對重大疾病所產生的壓力。

不恰當的安慰更傷人

不適當的安慰語言,往往也會不小心踩到病人的地雷區,因為知道自己的身體經過切除手術、抗癌套餐療程,身心與生活狀態和生病前的人生已有些不同了,除了身體上的改變,生命中還有一些關係或原有的價值觀正在碎裂、崩解。《敘事心理與研究-自我、創傷與意義的建構》書中提到,關於嚴重慢性病痛對個人生活可能造成的創傷影響,重症病人的創傷性心理影響,主要是源自對於「活著的時間(lived time)的感覺已經消失及混亂,病人面臨的挑戰是重新在生活中找到意義(p.251-252),這種感覺如果你不身在癌症病人國度,是很難感同身受的。

只有適切、單純的陪伴,才能成為他人幽暗國度中那盞溫暖的微光,在病人遭逢生命的無常脆弱和如死水一潭的處境,讓病人能夠自在表達敘說出當下真實的感受,就算改變不了生病的事實,但至少能夠陪他一起從「敘說」[1]中慢慢面對自己生病的真實,在彼此深刻體悟交流中,汲取自我療癒和復原的養分。

身心同源、同病

對於自己人生的轉折變化,我想從童話故事心理隱喻來試說自己的生命經歷,童年時期我常被告誡外面的世界充滿危險、要聽話、要待在高塔中當受保護的公主,於是我變成無聊時總愛抬頭望向天空想像世界的人,青年時期家中負債高塔崩塌,我一夕轉大人變成委曲求全的「灰姑娘」,直到中年之齡的這一場病,我的心陷落到荊棘幽徑中,才終於激發求生本能想要摸索生命縫隙的出口。

身體的病痛提醒了我,要將個人長期的內心糾結、壓抑化膿的心理,做一次又一次的自我清創,才有修復心理創傷的機會。我了解到身體的癌細胞從開始變異潛行到大勢攻城掠地的侵犯,這是忽略自己身體健康的對等代價,另外,當面對生存與死亡焦慮,我才開始想要了解「活著」的人生該走向何處,開始追尋存在的意義。

想要成為「如其所是」的自己

艾瑞克森強調「自我認定」危機的發生,往往就是在個人對世事在半知半解情況下,可能過分的獻身給自己並不十分喜歡的角色的時候(青年路德:一個精神分析與歷史的研究,p.15),還有在童年被強力壓抑不能表現出來的東西,到了成年以後,也會突然爆發出來(p.146)。面對長期內心的衝突、恐懼、迷惘混淆,一再不自覺地射出第二支箭、第三支箭…傷人傷己,病根心魔使我不斷自我否定、懷疑或阻隔自己的感受連結,我的自卑、我的嫉妒與缺愛的渴望和防衛的好勝心,包括生命中的創傷事件後的自我退縮與排拒痛苦而封堵,我怕黑、怕孤單、怕不值得被愛⋯等,我將自己活著的力氣,關注在他人對我的評價,無法自我肯定與接納現實生存世界的我,陷入悲情、焦慮、無意義感的負向認知和行為模式,堆疊出一個「自以為是」的虛假自我和內在想像世界的「迷誤(迷霧)」迴圈。最近自己稍有一點明白,對於想要「改變的自己」不是變成另外一個別人的自己,而是想要成為一個走進自己心中「如其所是」的自己。

把病交給醫生,把心交給佛菩薩

這幾年加入幾個病友群組,有時會在訊息內發現又有癌友復發或轉移甚至病逝,瞬間的情緒很低落和感觸連結很深,何時會是輪到我!又為何我是倖存下來的人?「三三而來、姍姍而來」,三月五日是我的生日、也在三月初被宣告得到癌症三期,同時間內也後補上法鼓山的在家菩薩戒,三月六日完成受戒的我宛若「重生」的巧妙喻意。宗教信仰的力量「把病交給醫生,把心交給佛菩薩」,成為我應付人生無常苦難憂患的靈性依靠,因此在每年三月時我都感觸良多,又心懐對生命的謙卑和感恩諸佛菩薩的慈悲護佑,此時的我還能保有身體無恙的行動能力站在人生旅途中,這也提醒經歷過抗癌身心苦楚的我,已回不去罹癌前的生活方式。

期待破蛹蛻變

這一場病苦帶給我能否再一次「破蛹蛻變」的新功課,學習如實面對個人存在的焦慮和擁抱痛苦,接受身體缺損的變化,以及重新理解感受生命的奇蹟恩賜,勇敢跨出不同以往的人生態度,悅納不完美但足夠好的自己,進而發掘體驗新生命之於我的意義,將生存危機化為生命轉機的動力,從作繭自縛的病中「蛻變」,化身為蝶

[1]為何『敘說』: Ricoeur在其『時間與敘說』(Time and Narrative,1984)主張,透過敘說我們才得以在生活持續變化的流變中找到秩序和意義。(資料來源:敘說心理學,p.143)

 

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