【和信醫院雙週刊345】人生艱難唯一死 向人生揮揮衣袖那一刻，誰來掌握方向盤呢？(Who should be in the driver’s seat?)
何許先生是我的96歲高齡的病人。患有轉移性腎臟癌，但是除了肋骨偶爾有些疼痛之外，他沒有其他的癌症症狀。他的孩子當然都各自成家，也離他的住處有一些距離；而他的結离數十年的妻子因老年癡呆症，長年住在養老院裏。何許先生是一個退休的大學教授，有收集俢繕古董鐘錶的嗜好；據說他家的地下室有如博物館一般。我剛剛開始照顧他不久，就察覺他很抗拒吃藥；對醫師的用藥建議常自有主張。我們的對話常常是這樣子的：
「頭痛還是老樣子。」
「您試了普拿疼嗎？」
「Well，以前試過，沒有用。」
也許何許先生並無意於尋求我的醫療專業意見，而只是例行的回答我例行的問好—「How are you?」
我的例行問好也常常包括詢問他的太太。他的臉部總是特別的溫柔，看得出這是他生命的重要泉源 — 每天例行地到養老院看她。
「她的狀況很蠻好哦！我緦是帶糖果給她，她喜歡吃糖果。」
何許先生過去使用腎臟癌的口服標靶藥，發生許多副作用；但是對免疫治療的反應良好，病情也持穩了半年之久。當我告訴他．最近的電腦斷層及骨頭掃描發現病情惡化時，他立刻毫不猶豫地告訴我，他要試其他的口服標靶藥。因為他過去用口服標靶藥吃了不少苦，我重複我的問話，確定他真的想再試有類似副作用的新標靶藥物。
也許我自己以及何許先生的具有緩和醫學專業的家庭醫師覺得這位睿智的老人大約對生死已早有定見，在他罹患無法治癒的癌症後數年的時間內，還從來沒有跟他談過 end of life care。
當何許先生的身體明顯地衰微，我嘗試了解他對臨終的想法。我故做輕鬆地問 :
「您現在有正在執行中、或是計畫要執行的工事嗎？」
「Well，我買了新的洗衣機，但是需要釘個架子架高才好用。前院草地上的枯葉也有待清掃。」
我加油打氣地說，也許我週末找時間去幫他掃落葉；明知道這兩個計劃對一個孱弱的老人根本就是不可能的任務，但卻是他繼續體驗活著的依據。
我們進入較嚴肅的話題；如果他的癌症持續惡化，治療無效，他有什麼樣的計劃或想法？當心跳停了，呼呼終止時，想不想接受急救呢？因為廣泛的宣導，大多數美國人對這樣的問題是熟悉的，也可能思考過。
「急救的結果會是什麼樣子的呢？」
「心臟按摩可能會壓斷幾根肋骨，但是您不一定能存活；或是被插管接呼吸器，卻可能只是短暫地維生；或是雖然活下來了，卻再也不可能獨立地生活。」 我想何許先生知道這些答案，只是需要我正式的確認。
「Well，那麼，我不要接受急救 ( DNR Do Not Resuscitate )。」
我的 37歲罹患很嚴重末期大腸癌的病人，堅持繼續做化療。我明白他的堅持背後其實是恐懼與無助。我也一直不忍心抹煞他心裏那需要保留著，讓他逃避殘酷現實的避風港。
「告訴我你的願望，好嗎？」 我不知道時刻飽受癌症威脅的他，有沒有機會想過這個問題。
阿里幾近賭氣或生氣地說：」 我只是要娶黛西，過一個像樣的人生。」
「Yah, that’s all.」 他停了兩秒鐘，又補了這一句；彷彿說，我要求的不多，真的不多。我的已經到口中想討論急救的話又吞了回去，沒有勇氣再談下去。
什麼樣的疾病診斷，多大歲數的病人，什麼樣的時機點，醫師該與病人討論臨終照顧的問題呢？又，討論時，無可厚非的，病人與醫師可能各有定見，誰來做決定呢？Who should be in the driver’s seat?
郭女士的文章沒有說明她先生罹患的癌症名及期別，但是可以猜想是初期癌，卻因為術後接二連三的併發症，數度出入加謢病房；可能還包括使用呼吸器維生一段不短的時間。郭女士的信心、毅力、刻苦耐勞、無微不至地照顧她先生，以及與醫護人員之間合作互補的關係，都足為醫護人員的尊敬，及做為其他病人家屬的典範。
關於郭女士對某醫師「談放棄強力人工維生，選擇安樂終老」觀點，說出她」 還好我先生在台大不是碰到這樣的醫生。」 頗不以為然的感受，我有一點個人的臆測和想法。雖然我不知道郭女士與這位醫師之間的對話內容，卻很誠懇地希望這只是互相的誤解。
我對癌症病人及家屬的呼籲是：臨終照顧並不等同放棄維生醫療，而是在協助病人釐清病情真相、預後；當病況明顯不可逆轉時，以尊重病人的權益與決定的原則，協助病人有尊嚴地度過臨終的過程。當然，癌症病人所遭遇的每一個醫療困境，不盡然都是與癌症直接相關的，也不一定都是不可逆的，努力救治、包括強力維生，也都可能是有必要的。我也要強調緩和醫療是不等同於安寧照顧的；前者與積極癌症治療相輔相成，更完整地提供癌症病人疾病症狀 —例如疼痛、失眠、焦慮，以及個人、家庭、工作、學業等等的心理負擔的完整照顧。後者則強調臨終關懷與照顧，而不鼔勵持續癌症的治療。
我想，當討論這些敏感話題時，很可能潛意識裏，病人及家屬常感覺被強迫推銷醫生的想法，甚至覺得所做的決定或結論並不是他們主動的意願。對此，我總認為唯有照顧病人一段時間，了解病情，也了解病人與家屬意願的醫師適合當協談人；而且，不管醫師的主觀想法如何，病人有權 to be in the driver’s seat，或完全托負醫師為他做決定。
最近讀了一本已故澳大利作家 Cory Taylor 寫的一本描寫自己癌末期間對安樂死議題的想法。書名就叫 Dying。Taylor 女士在網路上從中國買了毒藥，想要自行了斷；因為她的黑色素瘤已經蔓延到腦部，對於一切的治療都已經失效。她曾經目睹自己的母親因爲痴呆症在養老院臨終前毫無尊嚴、了無生息，讓子女非常不忍的處境。因為安樂死在澳大利是非法的，Taylor 女士才會想尋求其他管道來迴避類似她媽媽不幸的臨終遭遇。
如果安寧照顧是為了減少臨終的痛苦、保存病人的尊嚴；安樂死或協助自殺（assisted suicide）似乎是很合理的下一步。Taylor 女士抗議地質疑反安樂死的醫界及宗教界。她想也許對醫師而言，病人的死亡是代表失敗，而無法接受「失敗」可能是醫師反對安樂死或協助自殺合法化的原因（事實上，多數醫師無法安心的橫跨在救命與協助自殺的兩個截然不同的角色上！）。她也對宗教反對安樂死感到很不以為然；難道上帝的心意真的是要臨終的人，飽足的嘗受痛苦嗎？
安樂死或協助自殺合法化的國家與地區仍然非常少數。我所在的美國麻州是以思想自由先進著名的；但是幾年前在麻州對此ㄧ議題所做的公投卻沒有過關。原因不在於多數人無視許多病痛纏身、生不如死的病人的感受，而是顧慮這樣的法律難以達至周延的緣故。
死亡是一個亂糟糟(messy)的過程。Taylor 女士的書，從頭開到尾傳達這個無奈的事實。即使她努力地研究死亡，憎惡無尊嚴的垂死過程，她無法決定在哪裏了斷她的生命，不忍心驚嚇家人（在家自殺），驚嚇打掃的阿嫂（在旅館自殺），或驚嚇晨跑的陌生人（在公園裏自殺）。她最終沒有使用買來的毒藥。大約，她最後也只好接受制式的癌症病人的死亡過程吧！
生、老、病似乎都相當可預期；唯有「死」完全不在我們的掌握中，一個令人感傷的亂糟糟的過程⋯(轉載自「民報醫病平台」)
完整版雙週刊請下載：和信治癌中心醫院與您345
作者／編者：胡涵婷醫師（腫瘤內科）寫於日本奈良的寄旅
關鍵字：醫護故事
期數：345
出版日期：2018/02/01