【和信醫訊vol.35】癌症倖存者的心聲（下）

圖：華健淵攝

別對病人說加油

每個人面對疾病的反應都不一樣，無法類比誰比較樂觀勇敢或是誰比較悲觀脆弱，只有當事人自己知道所面對的痛苦與恐懼。人人都想要正面樂觀的活著，但有時候，我真的還做不到！鼓勵一個失去健康、人生驟變的病人，一句你要「加油、堅強、勇敢…」有時未必有用。在每一個孤獨的暗夜裡，我時常一個人偷偷哭泣，每一滴眼淚中有自責、憤怒、委屈和恐懼⋯ 「為什麼我會得到癌症?」「為什麼我沒有照顧好自己又拖累到了家人?」「為什麼無法達到家人希望我要勇敢、樂觀面對的期待?」有時家人以輕鬆無惡意的口吻勸解，對於疼痛忍受度與生活抗壓力都低的我，聽在耳裡都像事不關己的酸言冷語。

我憂鬱，但也一直努力著

我想多數病人都不願意聽到別人勸戒自己，「應該」如何面對自己的感受、「應該」要有什麼樣的情緒反應才是正常。正在與病魔打仗的病人已經很狼狽，我們無法在經歷身體痛苦同時，還要一直保有正面樂觀的心情。期待病人以正面樂觀態度來看待重大疾病是很不切實際的，當病人正遭受疾病之苦，除了失去身體的健康，還有難以再回歸過往的生活常軌而感到失落喪志，時而有不理性或複雜到一時也說不清「到底我是怎麼了」的情緒感受，這時我只希望身邊有人能夠耐心陪伴、單純地支持聆聽，讓我適時好好大哭一場，發洩內心失落的情緒和壓力。即使時常有悲觀、沮喪的情緒，但並不代表我不想積極地努力，就算有些恐懼不會因此而消失，但能夠自在表達出內心的憂懼，我想這有助於調適面對重大疾病所產生的壓力。

不恰當的安慰更傷人

不適當的安慰語言，往往也會不小心踩到病人的地雷區，因為知道自己的身體經過切除手術、抗癌套餐療程，身心與生活狀態和生病前的人生已有些不同了，除了身體上的改變，生命中還有一些關係或原有的價值觀正在碎裂、崩解。《敘事心理與研究-自我、創傷與意義的建構》書中提到，關於嚴重慢性病痛對個人生活可能造成的創傷影響，重症病人的創傷性心理影響，主要是源自對於「活著的時間（lived time）的感覺已經消失及混亂，病人面臨的挑戰是重新在生活中找到意義（p.251-252），這種感覺如果你不身在癌症病人國度，是很難感同身受的。

只有適切、單純的陪伴，才能成為他人幽暗國度中那盞溫暖的微光，在病人遭逢生命的無常脆弱和如死水一潭的處境，讓病人能夠自在表達敘說出當下真實的感受，就算改變不了生病的事實，但至少能夠陪他一起從「敘說」[1]中慢慢面對自己生病的真實，在彼此深刻體悟交流中，汲取自我療癒和復原的養分。

圖：朱玉芬攝

身心同源、同病

對於自己人生的轉折變化，我想從童話故事心理隱喻來試說自己的生命經歷，童年時期我常被告誡外面的世界充滿危險、要聽話、要待在高塔中當受保護的公主，於是我變成無聊時總愛抬頭望向天空想像世界的人，青年時期家中負債高塔崩塌，我一夕轉大人變成委曲求全的「灰姑娘」，直到中年之齡的這一場病，我的心陷落到荊棘幽徑中，才終於激發求生本能想要摸索生命縫隙的出口。

身體的病痛提醒了我，要將個人長期的內心糾結、壓抑化膿的心理，做一次又一次的自我清創，才有修復心理創傷的機會。我了解到身體的癌細胞從開始變異潛行到大勢攻城掠地的侵犯，這是忽略自己身體健康的對等代價，另外，當面對生存與死亡焦慮，我才開始想要了解「活著」的人生該走向何處，開始追尋存在的意義。

想要成為「如其所是」的自己

艾瑞克森強調「自我認定」危機的發生，往往就是在個人對世事在半知半解情況下，可能過分的獻身給自己並不十分喜歡的角色的時候（青年路德：一個精神分析與歷史的研究，p.15），還有在童年被強力壓抑不能表現出來的東西，到了成年以後，也會突然爆發出來（p.146）。面對長期內心的衝突、恐懼、迷惘混淆，一再不自覺地射出第二支箭、第三支箭…傷人傷己，病根心魔使我不斷自我否定、懷疑或阻隔自己的感受連結，我的自卑、我的嫉妒與缺愛的渴望和防衛的好勝心，包括生命中的創傷事件後的自我退縮與排拒痛苦而封堵，我怕黑、怕孤單、怕不值得被愛⋯等，我將自己活著的力氣，關注在他人對我的評價，無法自我肯定與接納現實生存世界的我，陷入悲情、焦慮、無意義感的負向認知和行為模式，堆疊出一個「自以為是」的虛假自我和內在想像世界的「迷誤（迷霧）」迴圈。最近自己稍有一點明白，對於想要「改變的自己」不是變成另外一個別人的自己，而是想要成為一個走進自己心中「如其所是」的自己。

把病交給醫生，把心交給佛菩薩

這幾年加入幾個病友群組，有時會在訊息內發現又有癌友復發或轉移甚至病逝，瞬間的情緒很低落和感觸連結很深，何時會是輪到我！又為何我是倖存下來的人？「三三而來、姍姍而來」，三月五日是我的生日、也在三月初被宣告得到癌症三期，同時間內也後補上法鼓山的在家菩薩戒，三月六日完成受戒的我宛若「重生」的巧妙喻意。宗教信仰的力量「把病交給醫生，把心交給佛菩薩」，成為我應付人生無常苦難憂患的靈性依靠，因此在每年三月時我都感觸良多，又心懐對生命的謙卑和感恩諸佛菩薩的慈悲護佑，此時的我還能保有身體無恙的行動能力站在人生旅途中，這也提醒經歷過抗癌身心苦楚的我，已回不去罹癌前的生活方式。

期待破蛹蛻變

這一場病苦帶給我能否再一次「破蛹蛻變」的新功課，學習如實面對個人存在的焦慮和擁抱痛苦，接受身體缺損的變化，以及重新理解感受生命的奇蹟恩賜，勇敢跨出不同以往的人生態度，悅納不完美但足夠好的自己，進而發掘體驗新生命之於我的意義，將生存危機化為生命轉機的動力，從作繭自縛的病中「蛻變」，化身為蝶

[1]為何『敘說』： Ricoeur在其『時間與敘說』（Time and Narrative，1984）主張，透過敘說我們才得以在生活持續變化的流變中找到秩序和意義。（資料來源：敘說心理學，p.143）

完整版醫訊下載：和信醫訊VOL35
作 者：美樂蒂 (和信病友)
關鍵字：病友園地
期 數：Vol.35
出版日期：2023/01