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【和信醫訊vol.24】移植室,化繭為蝶

2021-06-282021和信醫訊和信點滴病人故事病醫關係

圖:林若瑜攝

我是個熱愛工作的女牙醫師,生活正常,為何在五十歲時診斷有白血病(CLL 慢性淋巴性白血病),我也想不出特別的原因。總之在診斷出這個病十多年後,我還是進了骨髓幹細胞移植室,原因是我的白血病發生了Richter’s transformation(多可怕的名詞)也就是說又有淋巴癌的細胞也跑出來攪局,情況變的有些複雜,非我所能理解。總之在醫師召開了我們的家庭會議,說明移植相關的所有細節後,我就決定要和我的病直面對決,期望化繭為蝶。我是做異體移植,捐贈幹細胞給我的是我的女兒,這件事很奇妙,好像我生她,她又再生我一樣。

在移植室一個月,如同夢境一般,說不清楚也一言難盡。朋友問我怎麼個不舒服法?我說連手機都拿不住也不想看的那種不舒服,那倒底是什麼不舒服?可能我會說:1,要發燒時全身無法控制的發抖最不舒服,牙齒都要互相撞斷了。2,肚子變很大很脹,無法躺平,還要繼續日夜灌營養品(我主動要求裝了鼻胃管)3,整天忙大便尿尿的事,有天拉了11次,泡盆也泡了11次,痔瘡開花流血,累壞了陪我的人。 4,擔心,擔心女兒的血球會不會不著床在我的老骨髓腔,不長的話怎辦…

總之我渡過了,而且每一步都照著當初家庭會議時邱醫師說的時間表在走,沒有意外,即便我的年齡有點太大,復元能力應該較差,都還在醫師掌握中。

我的醫師是誰?十幾年前一開始是請黃達夫院長看,因為黃院長在美國時接觸過非常多CLL的病人(這個病西方人較多,東方人比較少)所以經驗豐富,非常記得黃院長的一句話「you will outlive me」就是我會活的比他久,好感人的說法,給我信心也讓我擔心啊!黃院長診斷我的病情後先採追蹤觀察,一直到第五年白血球開始快速波動,必需要採取行動時,「控制CLL的標靶藥」如天意般適時地出現了。此時黃教授就把我交給邱倫瑋醫師開始治療,邱醫師非常細心看我(應該說是看每個病人吧),他知道我和我先生都是很小心謹慎的人,又住在高雄,所以邱醫師容許我們直接連絡他,這點是很不容易的(這已經是和信醫院的傳統文化)。標靶藥超級神奇,一吃見效,而且完全沒有不適感,每次吃完的空罐子我都留著,誠心謝謝藥廠和他們優秀的研究團隊。標靶藥幫我和白血病維持和平共存的五年間,我深感先生對我的付出是多麽無私和偉大,我自忖如果沒有先生無私付出,我做兩個牙醫可能都吃不起這些標靶藥。標靶藥給我的這五年健康生活中,我也盡責的讓我的牙醫生涯又往上提昇,開班授課傳達經驗給後輩(幸好風評還不錯),如此回饋讓我心中很滿足。

從我進移植室後,譚傳德醫師也每天來看我,關心我的變化。和信移植小組的醫師間有緊密聯繫,每週開討論會,每個醫師都知道每個病人的狀況,所以我就等於至少有三個大醫師在照顧我,何其有幸啊!還有,一定要感謝的是照顧我的「專科護理師」周琬華小姐。她專業知識非常豐富,是醫師能幹的左右手,我在移植室時的不舒服都一股腦宣洩給她,做得到的她一定立刻幫我解決。需要我再忍忍的事,她也可以解釋到讓我能安心忍受不舒服。我是牙醫,我了解「承擔病人給的壓力,並好好化解,是需要時間和經驗才能淬煉出來的能力」。

如今我已化繭為蝶出院回家了,享受有限度的自由,乾淨的狗窩還是比無菌的移植病房溫暖多了。至于未來呢?能有多少年?我還要當精進向上的牙醫嗎?還是就退休無事一身輕?暫時我不知道。眼前的這一年肯定是要好好對付感染和排斥問題,我能做的就是照醫師、護理師、藥師和營養師不斷叮嚀交待(也有考試)的去做,畢竟當病人也要認真盡責啊!

為文紀念我人生難得「化繭為蝶」的經驗。謝謝和信!

完整版醫訊下載:和信醫訊VOL24
作 者: 邱丕霞 (病友)
關鍵字:病友園地
期 數:Vol.24
出版日期:2021/06

 

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