醫學文學與醫學智慧

[最後編寫日期:2016/06/02]

一個「母愛!母礙?」故事的啟發

文 / 陳榮隆 醫師 (小兒腫瘤科)

  近期的刺絡針(Lancet)雜誌在莎士比亞400周年忌日,提及1823年主編Thomas Wakley在就職宣言就誓言:「Lancet不只報導醫學智慧(medical intelligence),也報導醫學文學(literature)」,他早預見了醫學智慧再怎麼進步,文學安撫教化人心是同等重要的!最近碰到的例子,感受更是深刻!

可治癒的疾病,怎麼演變如此?

  日前接到社會局來電,去年六月我們通報關懷的個案,一位罹患急性淋巴性白血病的六歲女孩,被母親送到另一家醫院,到院時已無生命徵象。這是一個在此年齡層幾乎皆可治癒的疾病,怎麼演變成這種結局呢?
  去年四月間母親帶著這漂亮的台美混血小女孩來到門診,還帶著厚厚一疊的美國病歷,整個紀錄很完整,診斷治療很清楚,小女孩是典型的前驅B細胞急性淋巴性白血病,剛接受完所謂誘導期化學治療,最近的骨髓檢查也達到緩解,且偵測不到微量癌細胞。我花了超過一個小時的時間解釋著病情,我心想兒童血癌的醫療智慧 (medical intelligence)已達到頂級進步的層次,按照目前療程好好做,小女孩疾病的治療應該很順暢、很容易!

母親不忍小女孩接受化學治療


  但是,整個初診過程,母親不斷否定癌症的診斷,我認為母親對小女孩的疼愛不容置疑,我觀察到雖然小女孩一旁自顧自玩耍,母親溺愛的眼神卻不時投向她。母親的觀念認為小女孩只是一時感染,帶去美國醫院卻變成這診斷,她不忍小女孩要接受兩三年有毒的化學治療。我不斷解釋,卻無法馬上說服這焦慮質疑的母親讓女兒接受治療。我留給母親我的e-mail,持續解釋診斷沒問題及小女孩必須盡快接受治療的理由,應該有幾十封信件往返吧!終於在大約初診後兩周,母親同意帶小女孩到醫院治療了!在住院當中,我們知道這家族經營著媒體事業,經濟條件相當好,雖是單親家長,但母親有著相當高學歷。本來我認為,只要好好溝通,小女孩的治療應該沒太大的問題吧!
護女之心幾無一時或忘
  然而母親的溺愛非比尋常,小女孩住院治療時,常見母親不吃不睡,除了念佛經,就是一直看著孩子。我甚至觀察到即使小女孩睡著了,媽媽斜坐一旁還是不時轉頭盯著小女孩,護女之心幾無一時或忘;任何症狀反應,母親會有超乎一般地處置方式。比方說一兩分鐘即可換好的皮膚上中央靜脈導管出口敷料,她需要花兩小時,她用棉棒沾蒸餾水小心翼翼地把黏著在皮膚的紗布慢慢鬆開,不讓小女孩有一絲疼痛;有次進行脊髓腔化學治療,藥師先打了麻藥,小女孩已經沒有知覺了,我很快完成治療了,但母親在旁邊看到小女孩眼睛還睜著,就因不捨而驚嚇。而有些既定時程的治療,母親認為小女孩須調整心情,即帶離醫院,只得延後!

本院倫理委員會做出中肯建議

  這種種讓我對接下來要進行的鞏固期療程非常焦慮,因為這療程需要緊密監控和及時調整解藥劑量,以目前這種配合程度,會有危險性。於是我跟母親說,我會送請倫理委員會討論,我解釋這是為了小女孩能順利治療,但這似乎觸動了母親在美國時的不好經驗,母親堅決拒絕列席。
倫理委員會討論熱烈,一致結論是如果要留院繼續治療,小女孩母親必須簽承諾書:內容強調醫療人員認為必要時,必須暫時隔離母親與小女孩;家人不得任意帶著小女孩離開病房等。
  會後我也才明白,美國法律有兒童保護機構,必要時會介入監護人決定,甚至取消其監護權。而台灣的法律,病人則有自主選擇醫療的權利,我們無權干預。所以一開始小女孩在美國時,母親拒絕讓小女孩接受化學治療,美國醫院立即通報兒童保護機構介入,母親才簽屬同意書:但小女孩也才完成誘導期的治療,母親就把小女孩帶回台灣。
  委員會也告誡我,接著所有的說明需有社工人員陪同,我不要單獨接觸。當我們把委員會結論轉述給小女孩母親時,母親決定要轉院,我覺得錯愕。於是,我們通報了社會局。

 
醫療智慧的進步沒有幫到小女孩 


  從此,我完全斷了小女孩這一家人的音訊,然後,我接到了這訊息。雖是轉述,但過程似乎是小女孩沒再接受任何正規醫療,復發的初步症狀也被忽略,一直到過世前兩三周,神經症狀出現(癌細胞侵犯神經系統?),小女孩抽搐、無法行走,也是先尋求另類宗教療法,到已經嚥氣,才送至醫院。
  兒童白血病醫療智慧的進步顯然沒有幫到這小女孩,心理反思著有沒有可以說服小女孩母親的醫學哲理文學呢?朝醫學哲理文學的方向努力是不是有機會救回這與現代醫療智慧隔離的小女孩呢?突然一陣傷感襲來,幾乎遺忘的小時候常哼哼唱唱的《Die Lorelei萊茵河女妖傳說》,不知不覺又哼唱起來,腦海裡閃著那美麗小女孩耽溺著母愛發光的臉龐,那翻譯的中文歌詞是「……我不知道為什麼這樣,使我心這般悲哀……」
 

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