小霆住院時,我抱不到他……

[最後編寫日期:2014/02/04]

 

採訪 / 整理 :鄭春鴻主任 (文教暨公共事務部)

 

鄭春鴻主任(文教暨公共事務部):小霆剛到和信醫院時,身體情況如何?

小霆媽媽:那時候,小霆下半身無法做出什麼動作,眼球會不正常震顫,以手取物或指認的動作,瞄準比較不好,他需要連續換動作,去瞄準一個點才能抓到東西。
  一般正常小朋友大概七、八個月的動作,那時小霆也會翻滾,只是翻滾的動作比較慢。小霆只聽得懂一、兩個指令,他大概一歲半時進步就卡住了,那時我們剛換了一位物理治療師,算是小霆整體的復健老師。在練習動作時,老師就說小霆給她的感覺很像麻糬,因為肌肉都是軟的,一般小朋友做得到的一些動作,小霆不太做得到,他沒有肌耐力。

鄭春鴻主任:您是怎麼知道把小霆送到和信治癌中心醫院?

小霆媽媽:小霆一歲三個月確診是罕見疾病之後,我自己就上網找資料,美國Duke醫學院為相似的病人做過臍帶血移植,我那時跟一位正在做移植的小病人的媽媽認識、交換意見,本來已經連絡到Duke的醫生,但因為他們開的醫療費100萬美金,很貴;後來,我們才想台灣可不可能找到做臍帶血移植的醫師,或許願意幫我們。
  於是開始帶著小霆到處尋醫,只要是血液腫瘤科的醫師,我們都會去看,但是沒有一個醫生願意配合實驗性,他們都認為Duke醫學院為這個病做的臍帶血移植只是實驗性,還質問我們:「為什麼你要這樣做?為什麼拿小孩子的生命開玩笑?」他們說沒有實際論文,他們不會這樣做。
  我們找了很多家醫院,一個醫生會把我轉給另外一位醫生,後來很幸運地遇到陳榮隆醫師。門診那一天,我們幾乎是抱著最後一線希望,就想試試看,如果真的不行的話,就像其他醫師說的無藥可救,那麼只能陪他多少就陪多少了。

神經系統疾病的預後不一定一樣

鄭春鴻主任:陳醫師第一次看到小霆時,怎麼決定收治他呢?小霆在外面很多地方都碰壁了,您真有把握幫上忙?

陳榮隆醫師(小兒血液腫瘤科):我們剛見面時,實在也無法確定是不是真的可以幫忙,因為罕見疾病很多種類,個案數很少,每一個病人狀況都不一樣。我跟小霆媽媽說,我們要先了解這個病的機轉,並且告訴她,我做過兩例也是神經代謝疾病,這兩例移植都成功,但是這兩例神經系統疾病的預後完全不一樣。有一例是移植成功,但是病人的神經狀況惡化很快,最後還是因神經狀況的惡化導致肺部的感染,不幸過世了;另外一例就很成功,本來小病人在啟智班上學,後來可以回到正常班跟一般孩子一起上課,甚至成績還超越他的弟弟。所以病情的發展實在很難預測,但我也跟小霆媽媽說,可確定的是要治療就要及早。

100多例神經代謝疾病只有一例跟小霆一樣

  小霆媽媽早已經蒐集很多很完整的資料,比如她找到像高脂肪的食物治療,但對病情好像沒有很明顯的改善。我也開始幫小霆找各種可能治療方式。之前看過小霆的醫師說,Duke醫學院以臍帶血移植治療神經代謝疾病沒有發表過論文,其實是有發表的,只是它發表在100多例神經代謝疾病裡面,其中只有一例跟小霆一樣的疾病。並且,基本上在duke大學每一階段有一個臍帶血移植療程在進行,階段性會改變如排斥藥種類、支持性配套措施等等,這種所謂階段性移植治療的臨床計劃,臨床機轉明確、風險熟知。這並不類屬於像幹細胞腦部注射,這類尖端前衛性計畫而風險效果未知的實驗性治療。而這種在美國進行比較實驗性的治療法 (直接腦部注射神經幹細胞),小霆媽媽說她也已經問過了,這個計畫的第二階段還沒開始收案,但第一階已經做完了。

在神經退化之前趕快臍帶血移植

  臍帶血移植用在很多疾病比較久了,且它的風險與成效都比較清楚,我們也連絡到Duke的教授,她是黃達夫院長引介的,黃院長跟她很熟。她認為小霆的病以她的經驗來看,如果臍帶血移植做得時間夠早,在病人的神經還沒有退化很厲害的時候,可能對這小孩幫忙會很大。他認為一旦小病人開始退化,移植的成效就會比較差,所以她一直提醒我們偵測小霆的神經是否有開始退化跡象。
  小霆治療的時效性是很緊迫的,因為他是真的有一點神經退化跡象。看他的生活影片,一歲時腳還能踢,可是到他來醫院的時候,腳就沒有什麼動作了。更嚴重神經退化、惡化的徵兆,是連肺部的反射都會有異常,將常常會有吸入性肺炎,早期吸入性肺炎不太明顯,我們必須要做電腦斷層去評估。另外一個惡化徵兆是肌張力由軟變緊,這也是不太好的。所幸小霆這兩個大的惡化徵兆都還沒有出現,所以我們希望盡快治療。
  小霆要做臍帶血移植的風險我們都知道了,大概有接近10%的植成失敗率,加上各式各樣的感染以及器官功能引起的致命風險加總約10%-30%,所以那時我們跟團隊就有事前的推演,且發現這些事前推演在小霆發生事情時都有幫忙。我們的移植病房真的很不錯,讓小霆有家的感覺。

和信醫院給小霆一次最後的機會

鄭春鴻主任:您剛帶著小霆到和信來接觸到的醫生、護理師,以及您看到的環境,跟以前您去過的很多醫院,有哪些不同?

小霆媽媽:剛來和信醫院時,我的警戒心還是很高,因為外面的醫院對待我們的方式「比較不OK」,所以我們習慣性地對醫生與護理師都很有警戒心;再加上外面口耳相傳和信醫院是貴族醫院,會比一般收費高很多,我心裡就會犯滴咕。但住了兩個月以後,無論是跟醫生溝通,跟護理師溝通、互動,我就會覺得很值得。我現在跟和信醫院的護理師的關係比較像朋友,每次帶小霆來就好像回到娘家拜訪家人;陳醫師像是家裡的長輩,他對小霆就像對待親兒子、親孫子這樣照顧。我跟小霆爸爸都說還好有和信醫院,給小霆一次最後的機會。

我們已經「賺」很多了

鄭春鴻主任:和信醫院在費用的收取上,要求病人自費都一定有充分的理由,不會為營利或隨便要求自費的,您看到有哪些不合理的自費項目嗎?

小霆媽媽:外院有三人以上的「健保房」,和信沒有,當下我會覺得這是重大傷病,如果有健保房,我們的費用會比較低。其實住進來以後,和信醫院的環境非常好,護士也非常敬業,素質很整齊,所以我覺得我補上的病房費健保差額是應該的;而且陳醫師幫我們申請到各種治療上的健保給付,其實我們已經「賺」很多了。

慢慢感受出來這步棋走對了

鄭春鴻主任:小霆剛做完臍帶血移植,您會忐忑不安嗎?

小霆媽媽:小霆在輸完臍帶血出院,剛出院一個月,我還一直在懷疑我到底做對?還是做錯?到底這步棋是不是走對了?因為他那時插鼻胃管,又很會吐,可以吐到沒有衣服穿,包著大毛巾,而他移植前還可以吃,還會笑得很可愛,移植後插鼻胃管時又很不開心,又不吃不喝,我一直在想我是不是做對了,後期拔鼻胃管前一禮拜,他又比較穩定了,進步又出現了,因為我每天在看,所以我看不太到很大的進步,身邊阿姨有時會來我們家偷看,他們就會覺得怎進步這麼多,怎差別這麼多,我才慢慢感受出來這步棋走對了。當初決定再試一次是對的。

小霆已經不是「麻糬」了

鄭春鴻主任:請小霆媽媽比較小霆這幾年來在哪幾個動作上特別進步了,可不可以表演給我們看看好嗎?

小霆媽媽:小霆在認知上進步很多,他的手控也很好,從去年七月移植完到現在真是大躍進。剛回家時,他的復健師一進來就發現小霆已經不是「麻糬」了,他變得有力氣,且已經有肌耐力。記得剛做完移植,血球還很低的時候,他忽然手撐起來,撞到床尾,撞了一個包。那個撐起來的動作是我沒看過的,我跟護士都嚇一跳,他也在病房有匍匐前進的動作了,當下我們都覺得這幹細胞會不會太厲害了點,因為小霆是馬上有這些動作出來。
  回家後,復健師教他新動作,我平常也幫他做練習,都發現很多動作已經不是一下、兩下就累了,就癱了,就需要睡覺充電了;他可以做到100下、150下了,再加上我們已經不再是卡在還在練脖子,過去脖子練了兩年多還是不穩,現在是今天練完脖子,可以再到下一階段。復健老師會帶不同的器材進來,以前都是卡在一個器材裡,之後是每兩個禮拜,或每三個禮拜,老師會換新器材。
  簡單說,就是你會看到小霆是一步一步很明顯往前進,真的很欣慰。

小霆只要住院,我抱不到他

鄭春鴻主任:在和信醫院您們和醫護人員相處的如何?

小霆媽媽:和信醫院的護理師非常親切,在外院,小霆是受了些委屈。「怎麼兩歲了還不會走、不會動?」「吃飯怎那麼慢?」「打點滴怎麼哭得那麼可憐、哭得這麼大聲,好吵喔!」但小霆在和信醫院,護理師把他當成自己的弟弟。她們給我感覺最深刻是,小霆只要住院時,基本上我抱不到小霆,他們只要有空就會抱著小霆到處走,到處玩。都是該吃飯了、該睡覺了、該洗澡了,我要去找小孩才找得到小霆。小霆住院兩個月,養成一個習慣是只要洗完澡、吃完飯,就是等姐姐進來抱他去玩。剛回家時,他洗完澡坐在椅子上,他就會指著大門口,好像打開那個門,就有護理站可以找到姐姐們陪他玩,他把和信醫院當家了,剛回去的一個月,其實他睡得很不好,我想應該是不習慣自己的「家」了。

所有困難都寫成文章、拍成照片

鄭春鴻主任:哪一天有小朋友跟小霆一樣狀況,您會給這樣的父母親哪一些好的建議?

小霆媽媽:我們在FB有個社團,一開始是兩個家庭願意加入彼此認識。小霆在住院前,我們辦過一次網聚,我很詳細地跟他們講我對小霆的安排,我願意開放病友的父母來看小霆移植後的進步。住院這段期間遇到的所有困難,我都寫成文章,拍成照片,我都po在自己的FB跟病友的父母分享。我告訴他們不是每個小朋友都跟小霆一樣這麼的順利,遇到的困難這麼的少,如果你們願意可以試試看,可以掛號看陳榮隆醫師諮詢。分享小霆的FB,就讓病友的父母自己看,因為我自己說沒有用,每個人的感受都不一樣,大家會覺得小霆兩歲有這些動作是正常的,他們不知道小霆移植之前,要做這些動作都是一種奢望,所以就讓他們看小霆有這麼大的發展,看他們要不要試試看。我也不諱言跟大家說,我向Duke諮詢時,他們有很清楚跟我講,十個小孩做移植,有3個走掉,自己要想清楚。

個性被小霆磨得超圓滑

鄭春鴻主任:從您知道小霆生病,在陪伴著小霆的這段期間,您自己在人生觀上,或對人、對事上有沒有什麼改變?

小霆媽媽:差別很大,我的個性完全被小霆磨的超圓滑的。之前我是會跑去跟人家競爭的,如果不順我的意,我就會很不開心,我會想盡辦法磨到對方照我的意思去做事情,我的小孩子脾氣很重,像小霆這種「不完美的東西」,我沒有辦法接受。而因為小霆的到來,一路走過來,我發現我的耐性變得很OK,我可以餵小霆吃一頓飯吃兩個鐘頭、三個鐘頭不發脾氣。以前比較「小孩」的性格都被他磨得很漂亮了。

會不會又再耍我了?

鄭春鴻主任:您們一開始就很信任和信醫院和陳醫師嗎?

小霆媽媽:剛開始我碰到陳醫師,其實我還是不太信任他,一開始他說我考慮看看,後來終於說我們要做,陸陸續續就改了很多時間,我跟我先生說會不會又再耍我了?我先生說:「臍帶血都送到和信保存了,健保給付都幫妳申請下來了,他哪會騙妳,一定是醫院還沒有準備好。」後來跟陳醫師的互動,看陳醫師跟小霆的互動,我才百分之百相信他,而且我覺得反正小霆有什麼事情,找陳醫師就好了。

第一個跟我交換電話,交換line的醫生

鄭春鴻主任:隨時都可以找到他嗎?

小霆媽媽:陳醫師是第一個跟我交換電話,交換line的醫生,且小霆有什麼很好笑的動作,我都直接line給陳醫師看。像之前小霆學會裝鬼臉,他會很用力抓自己臉頰,裝鬼臉,很好笑,我就先傳給陳醫師看。小霆有什麼新的動作出來,我就馬上傳給陳醫師看。所以我覺得我們比較不像醫病關係,像很好的朋友。

相信自己追求的夢想

鄭春鴻主任:看到小霆的進步,大家都非常開心,不過,還是有許多罕見疾病小朋友的父母還在痛苦當中不知所措。

小霆媽媽:的確。我想告訴這些朋友,要為自己相信的事努力,不要讓人家輕言兩三句就開始不相信自己追求的夢想。其實在還沒有找到陳醫師之前,我已經放棄半年,我不知道我還能去哪裡,因為所有的可能性都找過了,還好小霆爸爸說再試一次吧!這次就成功了。

團隊醫療很願意提供幫助

鄭春鴻主任:您所看到和信醫院的團隊醫療,他們是怎樣幫忙小霆的?

小霆媽媽:王金龍醫師名義上是來看小霆,其實他是來跟我聊天的,我就會抒發一些情緒給他聽,他很會逗小霆玩。比較常互動的是藥師方麗華,還有營養師詹文華。我覺得麗華幫小霆很大,因為有時候我會拿一些看不懂的報告line給麗華,請她解釋給我聽,她不但很積極地幫我解答,還會告訴我說她又查到另外一個資料。小霆之前有裝鼻胃管,他的營養一直很不OK,我就會一直跟文華討論,可以換這個牌子嗎?可以加一點什麼東西進去嗎?我覺得和信醫院在各方面,他們很願意跟妳溝通,只要你肯跟他們講,他們都很願意去跟妳分享,幫助妳。

鄭春鴻主任:小霆現在可不可以坐起來?眼睛還有不正常的顫動嗎?

小霆媽媽:還沒有辦法,現在還在練上軀幹,我們已經由脖子、肩膀練到上軀幹了。眼睛有一點還沒停下來。之前他也是綁在椅子上,還是垮下來,因為椅子是傾斜性的,他會一直想要往前晃,現在他已經有辦法自己撐住了,因為他的軀幹穩定了,也可以讓他的手的靈活性更好。以前問他好不好,一律都是「好」,因為他抓尾音。現在講比較多也變得好清楚。

陳榮隆醫師:小霆媽媽說小霆在移植病房突然可以拉起來撞到頭。那時候我覺得應該不會那麼快吧!可是後來真的進步很快。

最大的希望是小霆叫我一聲媽!

小霆媽媽:前陣子才買一種幫寶椅,小朋友坐的,那時候小霆一歲的時候買來讓他試試看,他是一顆麻糬,放進去他是整個軟的,沒有辦法坐,這個月就想椅子太小快坐不下了,就試試看,不行就上網拍賣掉,沒想到把小霆放進去,他坐好了。小霆自己也很高興,小霆笑得很開心,我就拍下來寄給陳醫師,想一年多前花了兩千多元買的椅子,值得了。

陳榮隆醫師:我就想這是將來他能坐的第一步,表示他腰力是可以的,以前沒辦法支撐,就是會歪下去,現在他肌肉的張力都出來了,現在想辦法把肌肉練起來,神經連結回來,其實他就可以坐了。

小霆媽媽:陳醫師問我,希望小霆進步要到什麼地步,我說會坐就好,兩隻手會自己滑輪椅就好了,其他就當賺到。

鄭春鴻主任:您最大的希望是……

小霆媽媽:他能叫我一聲媽就好,到現在還不肯叫,會叫爸爸,不會叫媽媽。

以前小霆是個「傢俱」

陳榮隆醫師:他現在很多都是有意義的話,以前沒有辦法。

小霆媽媽:以前對話都是「好」,不管你說什麼,他都好像聽不懂,都說「好」,現在他會分辨。以前小霆在家裡他像是個「傢俱」,固定「放」在某個位置,他不吵也不鬧,現在家裡比較像有個小孩子在家的樣子,他有自己的遊戲區,他會翻滾、會爬,會拿玩具丟得到處都是。我不在的時候就嘎嘎叫,拿不到就一直要要…,真的就像有小孩子在家,之前很安靜。

神經傳導恢復得特別快

陳榮隆醫師:他以前聽力的神經傳導是平的,這次就活起來了!

小霆媽媽:把電線裝好,用電力電他的手腕。以前做成功,瓦數很高,這次回來做移植後檢查,瓦數很低,可是就是做不成功,因為小霆的肌肉反應太快了,所以他的波蓋掉了傳導的波,唯一那一項沒做成。檢查時,他們就跟我說這是一個好消息,因為連大人都做不成功的,小孩子怎可能做得成功。聽力也是,之前還沒有做移植之前,他假如在家睡著了,我跟爸爸看電影、聊天,再大聲也吵不起來這個小孩子。現在,我們要偷偷摸摸的走出房間,門關好,電視音量只能開10,要小聲,不然會有一個小孩子出聲。

小霆是進步最快的學生

陳榮隆醫師:真的是明顯進步了。本來是不相信這麼快,因為從學理上應該是半年到兩年,但是他很快,這種機轉真的很令人興奮。小孩子越小的可塑性越大,也不知道為什麼機轉,恢復速度超出我們的預期,應該六個多月,現在才五個多月,很明顯一些課觀的指標也都變好。我們復健師與語言治療師也是明顯看到那些指標進步很快。

小霆媽媽:我們那時候其實也不期望太多,跟陳醫師一樣不知道會有這麼快的動作。那時候還想做完移植,陳醫師說OK,我們就要出去跑復健,開始跑一些課,想辦法在兩年的黃金期之內練起來,能練到什麼程度就練到什麼程度,沒想到要去跑教室之前,小霆就很多動作都出來了,他的復健師也嚇到了。昨天還跟復健師聊天,小霆這次「進場維修」真的是很不錯的決定,他覺得小霆是這邊進步最快的學生。 

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