和信醫院的家書

[最後編寫日期:2015/08/14]

多媒體病人教育發展現況

文 / 鄭春鴻 (文教暨公共事務部主任)

  癌症病人從發病到康復,至少要有五年的時間接受病人教育。和信醫院給病人的多媒體教育,就是希望病人在身、心、社、靈各方面都能有正確的知識,以及穩健的支持。

家書要有醫者的味道,病人的味道

  和信醫院把多媒體病人教育當做醫院給病人的「家書」,為什麼是「家書」呢?「家書」是給親人寫的信,無論風格與質地,都和一般朋友間寫的信不一樣,它要有醫者父母心的味道:父母親對孩子的愛是毫無保留的,但是要隨時提醒自己不能溺愛小孩,同時也要求自己不能偏愛任何一個小孩,應該平等對待;「家書」也應該要有病人的味道:每一個病人的病情不一樣,心情也不一樣,必須要用不同方式的愛,來照顧、安慰、造就不同需求、不同性格的病人。

一心搶救親人,經常弄得傾家蕩產

  2011年,台灣有92,000多名癌症新病人;2012年,中國有350萬名癌症新病人。台灣的癌症病人通常維持在45萬人左右,中國大陸的癌症病人一般在660萬人上下。得了癌症不只是個人的災難,更是全家人的災難。我們經常看到很多癌症病人及家人在醫院的旁邊租一小屋,家屬陪伴病人準備長期的抗戰。在中國大陸,最近我們也看到有所謂的「癌症旅館」,一間小小簡陋的房間,擠滿愁容滿面的一家人。
  台灣的癌症病人還算是幸運的,因為我們的全民健保幾乎為癌症的治療提供大部分的給付。但儘管如此,許多營利導向的醫院,仍然一路慫恿推銷病人做各種自費的治療,包括動輒每個月十萬元起跳,不一定必要標靶治療。癌症病人及家屬不明究理的,一心搶救親人,經常弄得傾家蕩產。中國大陸的癌症治療開銷更加可怕,全球的藥商就像清末的八國聯軍一樣,在中國大陸的醫療市場上蠶食鯨吞。中國大陸的醫生底薪很低,但是他們把來自藥商及檢查儀器的廠商所給的佣金,視為正常的業外收入。不特此也,病人還需要一路地向醫生送紅包,生一場病,等於一路被一層一層地剝皮。倘若得的是癌症,那就更是災難中的災難了。

最小的弟兄走在苦難的生死邊境

  癌症病人可以說是《聖經》裡所說的最小的弟兄,他們的生死交關,他們走在人生最苦難的生死邊境;他們徬徨無所適從;他們在黑暗中戰慄害怕;他們在陌生的醫院裡無枝可攀。是誰那麼忍心,還要跟這些最小的弟兄「做生意」呢?
  二十五年來,和信醫院一直是一個實踐高品質癌症醫療的實體模組,我們非常清楚這樣追求高品質醫療在台灣有多麼不容易,但是和信醫院一千多名員工都相信滴水終能穿石,只要這個模組成為大家堅信的山寨,終必有傳人會把它繼承下來,在不同的地方複製,在不同的山頭遍地開花。多媒體的病人教育就是這一個從滴水穿石走向放諸四海的超級工具。

傳送到每一個家庭、每一支手機

  透過網路無遠弗屆的傳播力量,以及結合文字、圖片、影片、聲音的多媒體數位技術,我們可以把和信醫院服務病人的每一個細節傳送的每一個家庭,甚至每一支手機上面,使11.97億的全球華文使用人口,尤其是華人癌症病人隨時可以得到癌症知識的補給,心靈上也可以隨時得到安慰與支持。病人對自己的病情了解更多,對眼前的治療就不會有太多的惶恐;因為有癌症病友的隨時鼓勵,對於未來也能更加有信心。

癌症知識庫2,000種衛教單張

  和信醫院的多媒體癌症病人教育平台包括:平面出版、影音出版、電子書出版,以及網路出版四大項。
  在平面出本方面,大家熟悉的和信醫院與您的雙周刊,每兩周一本,提供大家近兩萬字的癌症新知,以及病友最喜歡閱讀的病人故事和專業醫師及護理人員的訪談。
  癌症是一個非常複雜的疾病,不是簡章可以道盡,我們除了有印刷精美的各類癌症的簡介,以及包括營養、疼痛、感染等各類癌症病人都關心的主題單張之外。為了讓不同癌症類別的病人,在不同的治療階段所遇到的問題,都能夠有衛教單張做為參考,我們發展的「癌症知識庫:衛教單張列印系統」,針對不同類別的癌症從診斷、治療、追蹤,分門別類都有詳細的衛教單張可供列印。這個系統目前有超過2,000種的衛教單張,

和信電視台、YouTube電視台

  在影音出版方面,我們有和信電視台以及YouTube電視台。前者暫時只在和信醫院院內播出,每兩週更新節目一次,節目內容琳瑯滿目,有文教部自製的癌症主題訪談節目,以及很受歡迎的癌症病人抗癌歷程系列訪談。後者陸續在YouTube平台出版,每一個主題大約在十至十五分鐘,以便觀眾可以輕鬆觀看。為了把「癌症善知識」傳播的更遠更廣,我們也計劃在新浪網上推出癌症影音電視台,為600多萬名中國大陸的癌症病人服務。

結合影音、文字、圖文並茂的電子書

  在電子書出版方面,我們現在正著手編輯一百種多媒體《癌症病人求生手冊》系列電子書,這樣影音、文字、圖文並茂的電子書,每一個主題大約可以提供病人,以及關心癌症的朋友一個半小時左右的閱讀和觀看。除此,我們和平面出版的「和信醫院雙周刊」將同步發行「雙周刊電子書版」,內容除了包括紙本雙周刊的所有內容之外,更增加了許多當期雙周刊報導主題相關的癌症新知,等於是一本「精裝擴編版」的和信醫院雙周刊。

「電子報訂閱系統」22種連結癌症善知識

  在網路出版方面,和信醫院的官網提供的各類癌症的標準治療準則,以及和信醫院就醫服務的各項指南。在官網上,你也可以找到最新出版的和信醫院雙周刊的專題報導。由於官網的內容廣泛龐大,我們開發「電子報訂閱系統」(window.org.tw),包括22種不同好發癌症類別以及所有癌症病人共同需求的電子報供大家訂閱。只要你在訂閱頁面填上自己的電子信箱帳號,並且勾選自己要訂閱的電子報,就可以在你的家用電腦上、平板、以及你的手機上經常收到你關心的「癌症善知識」。點入之後,你就可以連結到和信醫院官網相關的文章及影片進行閱覽。

提出「遠離癌症生活公約」

  和信醫院的多媒體病人教育,希望能做到下面幾件事:怎樣避免得到癌症?什麼是正確的癌症治療?癌症病人的新人生該怎麼過?什麼是互信互利的病醫關係?
  癌症是萬病之王,癌症的治療手段非常嚴峻,儘管一個人一生得到癌症的機會並不算小,但是最好不要的癌症,因為癌症治療的過程身心所受到的打擊都不是一般疾病所能比擬的。因此,怎樣避免得到癌症是多媒體病人教育所要做的核心工作。
  癌症之所以可怕,是因為我們對多數癌症的起因,到現在仍不十分清楚。但是從公共衛生學以及癌症預防科學的研究,我們多少知道一些極可能導致癌症的因素。包括飲食上的、生活習慣上的,以及基因遺傳上的。和信醫院多媒體癌症病人教育希望能夠提出一個可以遵循的「遠離癌症生活公約」,只要遵循我們提出的這些原則,就可以有效地降低癌症的罹患率。

不必要的醫學檢查不必做

  我們同時也會告訴大家,出現哪些症狀,應該做哪些有意義的癌症篩檢,平常例行應該定期做哪些健康檢查。現代人談癌色變,一擲千金去做各類檢查,醫療產業也經常鼓勵健康的人做一些不必要的醫學檢查,但須知健康檢查和癌症篩檢不是越多越好,有時為了去證明一些假陽性的檢查結果,不但嚇壞了自己,也浪費了醫療資源。和信醫院的多媒體病人教育會告訴大家怎樣的癌症檢查對你個人才是必要的。

提供病人可以「全心交託」的治療

  即使再怎麼樣遵循「遠離癌症生活公約」,有一部分的人仍然無法避免會得到癌症,和信醫院的「癌症善知識」將會告訴大家什麼是正確的癌症治療。最正確的醫療不但是最經濟的醫療,同時也是最符合病人生命願望的醫療。
  癌症治療之前,醫護人員必須用較長的時間和病人交換意見,知道病人對未來生命的期待,提供他所需要的。這個過程是所有醫療中最重要的一部分,因為它代表醫者對病人的尊重,同時也是對生命的尊重。
  當我們知道病人期待接受治療希望身體得到康復,我們要做到讓病人病人可以「全心交託」的治療。包括:不做不必要的檢查;不開不必要的刀;不吃不必要的藥;不受不必要的痛苦,以及不受不必要的氣。
  這些讓病人全心交託的條件,很顯然的在商業掛帥的醫療體系裡,都是不容易做到的。因為很少病人「逛了」一年醫院,沒有吃到這些「苦頭」的。

避免捲入商業性醫療的漩渦任人宰割

  過度檢查是現代醫療最常見的問題,其中與影像檢查的濫用最為明顯。影像檢查的方便,使商業掛帥的醫院樂於把它當成「印鈔機」,儘量讓每一位病人都能多少做一些影像檢查,反正「健保」買單。病人不不明就裡,甚至也都會主動要求做一些莫名其妙的影像檢查。當然有一些過度的影像檢查,是因為醫院和醫師害怕病人的病情變壞,會對醫師當時沒有為他做影像檢查提起訴訟。
  這些必要和不必要的檢查,不但增加了病人的醫療支出,也浪費了公共的醫療資源,更造成了病人不必要的心理恐慌。除了影像檢查之外,許多的「腫瘤標誌」檢查也造成了非常多病人的驚恐,殊不知「腫瘤標誌」是作為癌症病人治療前、治療後的比對係數,單一的「腫瘤標誌」很難斷定是否罹患某種癌症。和信醫院的多媒體「癌症善知識」希望為民眾詳細的解釋,癌症的診斷應該怎麼樣做,使病人儘量不要被捲入商業性醫療的漩渦裡任人宰割。

一個科等於一家醫院

  很多病人到了和信醫院已經在其他醫院接受過第一階段的治療,其中不少已經被開了刀,開的刀有些是值得商榷的。癌症是全身性的疾病,手術只是治療的一部分,有計劃的癌症治療,經常必須手術、放療、化療以及其他的治療交替或有一定次序地進行的,團隊整合在這個時候就要發揮力量,但是許多醫院「一個科等於一家醫院」,病人進了哪一科,從頭到尾全被「包醫」了,沒有各科整合的治療計劃,也沒有步驟、沒有評估,開不必要的刀就十分常見。和信醫院多媒體「癌症善知識」希望能夠透過詳細的解說,告訴病人如何選擇可以信任的外科醫生,在開刀之前應該詳細地詢問醫師哪些問題,才確定坐上手術台。

一路都向病人推薦自費標靶藥

  癌症的標靶治療給病人極大的希望,它也成為醫院及醫師很大的「收入」.在商業導向的醫院裡,癌症病人到達的每一站,都會聽到醫師對他建議使用某些標靶藥物,這些藥物動輒每個月要十萬元起跳,在生死交關之下,是不是要使用這些標靶藥,成為病人及家屬非常難以決定的選擇。和信醫院的多媒體「癌症善知識」將會很詳細的告訴病人及家屬,選擇使用標靶藥物時應該向醫生詢問那些問題,自己應該如何研判是否選擇購買這種價格很貴的藥物。

我不怕死,但是我怕痛。

  疼痛控制是癌症醫院極重要的服務重點,我們偶爾會聽到一些晚期的癌症病人會很無奈地對醫生說:「我不怕死,但是我怕痛。」在商業掛帥的醫院,末期的癌症病人相對的是比較「沒有商業價值」,因此對病人的疼痛控制,也就不太積極及重視。事實上,疼痛的控制,可以使病人再度打起精神,接受正規的治療,往往可以因此延長生命,和信醫院多媒體「癌症善知識」將會很詳細地為你介紹,在不同的疼痛程度上,有哪些有效的方法可以加以控制,使你打起精神繼續奮鬥。

病人教育加入生命議題的教育

  和信醫院多媒體病人教育,除了給予病人及家屬癌症相關的醫學常識之外,也將在癌症病人的生活需求及人生課題上給予適當的教育。
  癌症是一個攸關生命的重大傷病,因此癌症病人教育除了包括醫學上、醫療上的知識,同時也要加入生命議題的教育。罹患癌症之後,病人的價值觀、人生觀乃至生活節奏,都有不小的改變;對於未來人生的想望,都相當程度地異於常人。
  為了使病人在心靈調適上獲得更大的支持,和信醫院多媒體癌症病人教育必須把正向的生命觀與價值觀和正確的癌症醫療知識做巧妙地結合,這樣的工程必須由醫護人員、多媒體影像工作者、文字工作者、新聞工作者,以及戲劇工作者等,互相合作才能完成。這也正是和信醫院病人教育教材的最大特色以及最高的價值。

一個病醫關係十分緊張的時代

  癌症醫療及照護必須要有各科的醫師、專業的護理師、心理師、社工師、營養師等各方面的專門人才一起通力合作,才能夠把工作做好。很遺憾地,我們現在正處於一個醫病關係十分緊張的時代,有92%的台灣醫療人員對前途感到悲觀;其中醫師占97%;有60%的藥師對藥物品質下降感到憂慮。而根據調查,2002年以來,在中國大陸襲擊醫師的事件平均每年以23%的速度增長。最近紐約時報一篇題為A Chinese Nurse Resigns, Bidding Farewell to Her Florence Nightingale Dream的報導引述了中國一位護理人員的話說:「對偉大的提燈女神南丁格爾,我只能說,在你的時代,你是女神,而這是我的時代,我要回去做我自己。」 ( “Lady With a Lamp,” Florence Nightingale, I say: In your time, you were a saint. But this is my time. I’m going back to being me. )。
  德雷莎修女說:「愛的反面不是恨,而是冷漠。」當剛照顧病人的醫護人員心情上都沉淪了,我們將如何指望癌症醫療的明天會更好呢?和信多媒體病人教育最終的期待是要告訴大家怎樣的病醫關係才能互信互利。很顯然地,被體恤、被尊重、被疼惜的醫護人員,才是癌症治療成功的最大保證。 

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